4月2日“世界孤独症日”的主题： 聚焦孤独症服务 推动构建可持续发展的社会保障机制 促进服务机构高质量发展
中国12岁以下孤独症儿童有200多万，是一个不能忽视的群体。图片来源：中新网
实习生/王怡然 本刊记者/苑苏文
凌晨5点的长沙，天色漆黑。陈莉已经在长沙一家儿童医院的康复科诊室门口排队，为1岁多患孤独症的儿子林林（化名）等号。在这个时间开始排队，基本上能够保证排到前十位，在上午11点多做完康复，然后去赶下午的干预课程。临近8点，医生开始上班，排队的家长们带着孩子鱼贯而入，进入康复科，开始治疗。
5根针扎在林林的头上，孩子痛得哇哇大哭，小手挥舞着想要把针拔掉。陈莉拿着玩具哄他不哭闹，却几乎没有效果。哭声在康复科此起彼伏，除了头部，针还会扎在孩子们的舌头上，用来“刺激孩子说话”。
做脑磁疗时林林反应更强烈。药膏抹在他的头上，用绷带把电极片绑好，电流传来，林林开始挣扎哭喊，整个过程持续大约15分钟。陈莉不知道孩子为何那么痛苦。她拿起脑磁疗贴片贴在自己头上，想试试看，电流传来，她瞬间“说不上什么感觉，就是特别特别难受”。
陈莉心疼孩子，觉得“大人都受不了，何况那么小的孩子”，她给爱人打电话，想要带林林回家。爱人却说：“他得了这病，医生说怎么治就怎么治”。
无数孤独症家长和陈莉一样，在孩子确诊孤独症后试图以各种努力去“治愈”他们。然而，在尝试了各种方法并不见效后，他们陷入绝望：我们的孩子究竟用什么方式才能治好？
中国精神残疾人及亲友协会将2022年4月2日“世界孤独症日”的主题定为“聚焦孤独症服务：推动构建可持续发展的社会保障机制，促进服务机构高质量发展”，其中提到服务质量远远无法满足孤独症群体需要，支持与监管不足，监管部门不清晰，支持体系未形成，市场引导缺失等孤独症服务领域存在的问题。
“治愈”乱象
孤独症谱系障碍属于先天性神经发育障碍，具体发病机制并不清楚。目前，在孤独症的治疗干预方面，几乎没有任何有效的生物医学手段，只能依靠行为干预进行改善，使其适应社会生活。
孤独症的核心障碍是社交沟通障碍和狭隘的兴趣、重复刻板行为，以及感觉或知觉异常。被确诊为孤独症的孩子都具有功能损害，其异常行为对社交生活产生一定影响。
孤独症群体中，涵盖各种各样的表现方式。一些孩子始终没有语言，一些孩子刻板行为严重，一些孩子智力永远停留在儿童水平。也有一些高功能的孤独症人士，可以和普通人一样上学、工作，但是会在不同时期，出现不同程度的情绪和行为障碍。
2019年，五彩鹿孤独症研究院发布《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，孤独症发病率呈逐年上升趋势。中国孤独症发病率达0.7%，目前已约有超1000万孤独症谱系障碍人群，其中12岁以下儿童约有200多万。而在美国的统计数据中孤独症儿童发病率已达1/45。
无法治愈，是所有罹患孤独症孩子的宿命。功能较高的孩子，可通过干预使功能恢复至“不符合孤独症诊断标准”的程度。而一些症状较为典型的孤独症孩子，实现完全康复几乎不可能，只能通过行为干预对其症状进行改善。但在公立医院系统，由于儿童精神科医生人手不足等原因，孤独症孩子们往往得不到充分的干预治疗就，往往在医院完成诊断之后，就转向社会上的各种所谓治疗机构。
当家长打开搜索引擎时，会有无数治疗孤独症的广告跳了出来。它们往往都承诺“治愈”，有的宣称“已治愈上百名孩子”……这样的信息让家长燃起希望，期待自己的孩子是那个“幸运儿”。
一篇名为“脑瘫、孤独症、精神发育迟缓患儿的新希望——颈动脉外膜剥脱术+迷走神经剥离术”的文章于2021年11月发布于南海妇幼保健院的公众号上，称手术能够改善孤独症儿童吞咽或言语不同程度障碍、流涎及斜视、紧张性痉挛瘫、扭转痉挛、徐动症等不自主运动，以及肌张力、双手灵活性、坐姿等方面的症状。记者拨打该院电话，对方告知，由于手术案例过少，不能接受采访。
广州三九脑科医院则对被诊断为“精神发育迟缓”的儿童实行颈动脉外膜剥脱术，并将案例分享于该院脑瘫科网站上。但该院同样拒绝记者的采访。
“我不认同孤独症儿童接受这类手术。没有任何理论依据和循证医学证据。”中山大学附属第三医院儿童行为中心主任医师邹小兵说。“颈动脉外膜剥离手术原理上说术后可以改善大脑供血，而孤独症儿童没有大脑供血不足的说法。”
“治疗”的方式还有许多。北京市天使儿童医院一工作人员称，孤独症属于属于脑神经发育问题，该院使用仪器治疗，包括靶下修复治疗神经元潜能再生技术、生物离子渗透技术等，可以直达病灶部位，作用于脑神经修复，促进大脑语言中枢神经器官发育，后期能达到或接近正常孩子的标准。该工作人员表示，这样的治疗方式比单纯做康复的效果要好到5到10倍。而全程治疗的价格，根据每个孩子的情况，在几千至一万多元之间。
治疗乱象在公立医院也存在。陈莉的孩子是在湖南省一家三甲医院确诊的，随后就转到该院康复科做治疗。陈莉说，在这家医院的康复科，屋子里挤满了家长和孤独症儿童。医生机械地对每个孩子用同样的方式，针扎在相同的地方。孩子每天都在哭闹，却没有任何好转的迹象，情绪问题反而日益加剧。
上海的医学专家探索帮助家长加强家庭干预，给予孩子高效的陪伴。图片来源：中新网
没有特效疗法
自己的孩子在湖南省某市妇幼保健院确诊时，刘敏（化名）不愿在康复科做针灸，想要到外面的机构做行为干预，而医生对她说“你去外面做，就等于直接放弃了。”几年后回想起来，她依旧有些愤怒：“我觉得很多刚接触到孤独症的家长，肯定被医生唬住了。”
一位专门研究儿童孤独症的医生指出，目前，许多机构包括医院的相关科室都将孤独症治疗作为敛财工具。比如，生物疗法的效果不好，就说孩子功能重度，治不好是理所当然的。效果好其实可能是其他干预手段所产生的，或随着孩子自身发育出现的变化，但都被归纳为疗效。像干细胞治疗，做一次要花几万元，号称3个疗程能治好，“但治好的我一个都没见过。”
对这种现象，他表示，“每个人都声称自己是专家，家长们根本不知道该相信谁了，耽误了干预，孩子可能真的随着年龄增大就越来越失去了科学干预的机会和好转的可能。”
“国内孤独症的诊治确实存在乱象。”邹小兵说，目前，国内声称能够治疗孤独症的疗法包括但不限于干细胞移植、粪菌移植、经颅磁刺激、脑电疗法、神经反馈治疗、打针、吃药、神经营养素……
据媒体报道，2016年，一名不满4岁的孤独症孩子在广州番禺“天道正气”特殊儿童训练基地突发急病离世，死前曾在气温27℃的夏日里穿着棉袄进行20公里长途拉练。
一篇名为《孤独症照护和治疗应该重点关注个体化和终身策略》的文章于2021年10月发布于《柳叶刀》杂志上。文中指出，没有任何的特效药物和器械疗法可以治疗孤独症。各种针对孤独症治疗的药物一直在临床实验中，至今仍没有任何一种有科学依据的孤独症“神药”被发明。
来自广东佛山的患儿妈妈钟晴（化名）也差点踩到过一些坑，最初就诊时，医生开了很多“补脑口服液”之类的药，几年后回看才发现是走过的弯路。也有很多人叫她去带孩子去开颅、做针灸、用药水泡澡、吃中药，还有人说交几万元就可以治愈，实现“摘帽”。而钟晴早早就一些有经验的家长提醒：放弃幻想，接受自己的孩子。
“就算你砸锅卖铁去治，但治不好还可能还弄个后遗症。既然那么多家长已经说明这个干预是要长久去做，那就老老实实做。你愿意承认这个孩子的不足的时候，很多东西已经能看得很清了。”在钟晴看来，很多家长不愿接受自己孩子的状态，抱有侥幸心理，希望孩子“进去再出来，就变了一个人”，是导致家长们屡屡踩坑的根源。
行为干预的困境
钟晴的儿子童童的孤独症较为典型：不说话、不理人、眼睛也不会与人对视。根据她在网上搜到的医学知识，在被正式确诊之前，钟晴已经找了一家孤独症治疗机构，把孩子送去接受行为干预。
在进入机构3个月后去医院检查时，医生指出，刚开始接受行为干预的孩子，其表现通常会产生一个“质的飞跃”，而在自己的孩子身上却完全看不出。医生隐晦地提到，是否考虑给孩子换一家机构。
为了孩子，钟晴加了大大小小的家长群，还跑到广州去上过家长培训课。学了专业知识后，一次家长开放日，钟晴发现老师教学方式存在问题。老师带着孩子们唱歌时，童童在哭闹。而结束后，老师给包括童童在内的所有孩子都发了糖果。在行为干预理论中，奖励是对该行为的强化。钟晴认为，这种机械的教学对孩子的成长起到了反作用，没多久，就带童童离开了那家机构。
后来，钟晴带着童童到了广州，开始早出晚归在各种孤独症机构或私人工作室上课。去的地方都是家长之间“口口相传”的，学位很难排。通常，有消息说有一个孩子退出来了，钟晴就立刻去联系老师“抢位置”。早在2016年左右，40分钟的课程价格就在200元上下。
“现在孤独症领域很多家长组织或专家灌输的观念是，你要自己成为这方面的专家，才能教好孩子。”孩子确诊后的7年时间里，钟晴考下了康复师证书、社工证书。而现实是，如果家长不够“专业”，就意味着难以辨别服务质量，对干预方式的合理性也难以进行判断。孤独症机构的质量良莠不齐，为本就精力不足的家长更添一层忧虑。
大米和小米儿童发展研究所所长曾松添提到，在国内，有很多大大小小的孤独症康复工作坊，但规范的培训流程几乎没有，基本是 “培训一两天就上岗了”。
出于成本考虑，部分机构的一对多现象明显，个性化不足，有时1个康复师需要同时教12个孩子。康复的内容也千篇一律，通常是“康复师会什么就教什么”，不会针对孩子的异质特征“对症下药”。
邹小兵也指出，机构的干预有时打着ABA（应用行为分析）疗法的旗号，事实上“做的事情又完全不是这么回事儿”。一对一的干预训练时间很少或并不规范，无法达到应有的效果，容易使家长失去康复的信心。他希望能够有相关部门对机构加以监管。
对于康复机构的师资问题，南京特殊教育师范学院康复科学学院副院长王皎艳表示，现在市场需求很大，康复专业学生的就业选项因此很多，但学生们毕业后往往更倾向于选择有编制的特教学校。她认为，康复机构目前的水平参差不齐，老师的水平差异也较大，比如行为干预作为一个基础方法，仍有不少老师在方案设计与执行、跟进评估等方面缺乏规范性、科学性，导致训练效果有限。
王姣艳认为，对于自闭症小龄儿童康复机构，“残联近些年开展了康复机构等级认定，也采取措施加强了康复机构的规范化发展，但整体上还不能完全满足目前的需求。”
“看到小龄儿童家长大把花钱，而且很可能是冤枉钱，我们也很心痛，但一直没有很好的对策。因为对小龄儿童干预的效果监测，几乎完全是个人的感受，没有标准。”晓更基金会执行理事李俊峰说。这也是孤独症干预的困境所在。由于对行为干预缺少可量化的评价标准以及缺少监管，不论公益组织还是家长，都无法对机构进行评估和推荐。
西安拉拉手特殊教育中心给患有孤独症的儿童提供早期干预。图片来源：中新网
“与时间赛跑的游戏”
目前，业内最常用的干预模式为ABA，即应用行为分析疗法。它把要教授的技能分解成可执行的行为单元，用特殊的手段对每个行为单元进行培训直到掌握，最后把已掌握的行为单元串联起来，形成更为复杂的行为，表现在语言、模仿、游戏技巧、社会交往等。
邹小兵认为，相当长一段时间，ABA被认为是唯一有效的孤独症干预方法，但目前，一种在自然情境下实施的、结合儿童发展规律的行为疗法——自然发展行为干预（NDBI）模式逐渐成为国际主流的共识，他强调，这是心理社会医学模式，不是生物医学模式。
NDBI代表ABA与发育科学的结合，其基本特征是在自然环境中自然发生的社会活动的背景下实施干预，强调在社会环境中进行家长培训，实现治疗师介入干预和家长介入干预的结合。比起结构化的ABA模式，NDBI的方式更加贴合自然实践与生活环境。
“早期密集式行为干预”的方式也被众多业内人士推崇，其中被研究最多的就是洛瓦斯模式。洛瓦斯进行大量的比对性实验后得出结论：从2-3岁开始，每周保证在指导下对儿童进行28－40小时的行为干预，会取得最好的康复效果。这也意味着，干预康复实际上是一场“与时间赛跑的游戏”。
邹小兵认为，对于孤独症干预，尤其是对早期或严重病例，非常强调高强度的干预，对孩子一对一的干预每天要有4-8小时的时间甚至更高。但事实上，考虑到合格治疗师的资源有限和高昂的价格，很少有机构能够提供如此高强度的一对一干预，也很少有家庭能够承受这样高昂的干预费用。尽管不同省市对在定点机构进行自闭症康复的孩子给予补贴，对庞大的花费来说仍是杯水车薪。
康复对于家庭带来的经济负担，是全球都面临的问题。邹小兵认为，CST（照顾者技能）的培训是一种可进行推广的方式，能够帮助家长掌握基本技能后科学地为孩子进行康复训练，进而减少家庭的康复训练费用支出。
早在2015年9月，世卫组织就选取了中国作为CST项目全球培训计划的第一站，部分城市也开启了先行试点。在他看来，政府的托底一定要保障以家庭为中心的科学干预和干预指导。
随着融合教育的兴起，不同的观点也被提出。晓更助残基金会工作人员陈婧劼在调研中发现，过度的干预疗法使得孩子们的童年在机构中度过，更加难以获得来自自然环境——家庭、学校、社会的支持。
北京星宸私教中心创始人李景宸是“融合”的支持者。他常带领孩子们外出，指着超市、医院、学校、家等常去的地方教他们认识。在他看来，比起坐在教室里在老师创设的“自然情境”中进行刻板的认知，直接走到生活中来的更为实际。“干预的目的不就是为了让他们更好的生活吗？”他说。
邹小兵也对融合的观念表示认同：“到目前为止，我们最推崇的干预是在包括家庭、幼儿园、学校等场所的自然情境里，对孩子的社交情绪和行为进行干预。这种干预，不是一种医疗性质的。”
在2022年2月26日举办的一场学前融合教育政策研讨线上交流会上，中华女子学院儿童发展与教育学院教师赵梅菊指出，目前国内特殊孩子较为典型的现象，就是特殊幼儿的早期教育主要在康复机构中进行，而学前教育的影响力过小。在她看来，“很多孩子不是在康复，就是在康复的路上，严重压缩了在儿童早期发展中十分重要的游戏与真实生活时间。”
