守护HIV感染儿童的读书梦和生命线
在山西省临汾市尧都区县底镇东里村，有一所特殊的学校。每天中午12点，铃声响起，全校学生从教室涌出，走到食堂一角房间的长条桌旁。桌子上，药盒整齐排列，每个盒子上都写着名字。学生们依次取药、仰头吞下、在登记表上打勾。偶尔，老师会让某个孩子张开嘴，抽查舌下是否藏药。在这里，每天按时吃药，比学习更重要。
这里就是临汾红丝带学校，全国唯一一所专门收治艾滋病病毒（HIV）感染儿童的全日制学校。
被看见的角落
“一开始没想着长久，就是想让孩子们有一个读书、学习的地方。”临汾红丝带学校创办人、原校长郭小平说。
这所学校的故事，要追溯到22年前。2004年，一名7岁的HIV感染儿童被送到临汾市传染病医院。有一天，小女孩在病房里哭着说要上学。她曾在村里读过一年级，但同学叫她“小艾滋”，有人躲避，有人辱骂，老师也把她的课桌挪到了最后一排的角落里。她精神恍惚，最终辍学回家。
时任临汾市传染病医院院长的郭小平了解情况后，到旧货市场花七八块钱买了一张旧课桌，放在小女孩的病房里。从此，小女孩就在病房里开始学习。那张小课桌，就是红丝带学校的雏形。
小女孩并非孤例。随着病房里的HIV感染儿童逐渐增多，两年后，临汾红丝带学校正式挂牌成立。2011年12月，学校被纳入国家义务教育行列，孩子们终于有了正规的学籍和升学通道。
有了制度保障，孩子们的学业之路逐步打开。2014年9月，第一批进入学校的16名孩子成功考入高中。三年后，临汾市专门在学校设置了标准化考场，这也是我国首次为HIV感染者单独设立高考考场。那年，16人参加高考，15人考取了大学本科或专科。当年那个哭着要上学的7岁小女孩，也迈入了大学校园。
“这么多年，没有一个孩子死亡，这本身就是个奇迹。”郭小平说。二十多年来，学校共收治来自14个省份的127名HIV感染儿童。目前，学校共有近50名孩子在校读书。
从“一把药”到“一片药”
改变这群孩子命运的，不止于教育，还有HIV治疗药物本身的革新。
HIV感染目前尚不能治愈，感染者需要终身服药以实现长期的病毒抑制，因此服药的依从性至关重要。如果服药断断续续，就很容易引起病毒耐药和治疗失败，不仅前功尽弃，后续的治疗还可能变得棘手。
然而，传统药物需要孩子们每日早晚分服，一次就要吞下数片药片。有的药片很大，年幼的孩子吞咽困难，常常吃到干呕落泪。还有一些孩子假装吃了药，其实偷偷把药藏起来，或者扔到草丛里。郭小平这么多年唯一一次“打娃”，就是因为孩子不吃药。
随着HIV抗病毒药物不断革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物让HIV治疗更加简便、安全——从每天吃一把药，变成每天只需吃一片药，创新药物不仅提升了孩子们的服药依从性，降低漏服、甚至病毒耐药等风险，还减轻了药物引起的不良反应，孩子们的生活状态和身体素质稳步提升。
2022年，学校为符合用药条件的孩子全面完成换药。现任校长王霞回忆道，换上药片小、安全性高、副作用少的创新药物后仅仅六七天，最直观的变化就是孩子们的饭量暴涨，学校大米消耗量直接提升了三分之一。曾经身形单薄的孩子，体态逐渐匀称，蜡黄的脸颊变得红润，身高体重稳步追赶正常同龄人。此外，学校坚持为孩子们安排一年四次病毒载量、肝功能等检测，一年一次骨密度检测。孩子们没有出现过肾功能、肝功能等方面的问题，也没有发现其他副作用。
“如今，学校所有孩子的病毒载量均检测不到，评估免疫力的关键指标CD4细胞也在正常范围内。从医学角度，病毒载量检测不到就没有传染性。”王霞说。
接力与归途
红丝带学校的意义，不止于为这群孩子提供一张课桌。四十余年来，我国HIV防治事业实现了跨越式的发展，HIV感染已从曾经的“绝症”，转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。红丝带学校正是这一进程的缩影，它既是HIV感染儿童接受正规教育的避风港，也是关爱帮扶与科学防艾协同推进的重要实践样本。
多年来，守护者的接力从未中断。2004年，王霞作为第一批进入艾滋病区的护士，与首批患儿朝夕相处，还曾给他们上过课。2024年，时任临汾市传染病医院护士长的她，从61岁的郭小平手中接过接力棒，正式担任红丝带学校校长。郭小平评价她：“善良，懂专业知识，能为孩子全身心投入。”从医护到教育，从郭小平到王霞，这份跨越二十余年的守护，在代际传承中愈发坚实。
而这场接力，早已不再只是校内师生的孤军奋战。越来越多的社会力量主动加入，将温暖注入校园。自2020年起，吉利德科学持续为学校提供慈善捐款，使满足用药条件的HIV感染学生得以接受创新药物治疗和定期体检，目前已有近70名学生受益。同时，吉利德还携手媒体、专家、学协会等，广泛开展艾滋病防治知识宣传，帮助消除社会歧视，营造更友善的环境。
吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千表示：“多年来，吉利德不断突破，持续引领HIV防治的革新，为感染者带来切实改变。与此同时，我们深知，真正终结HIV流行，不仅依赖医学进步，更需要一个公平与包容的社会环境。吉利德愿与社会各界共同努力，推动创新药物可及，提升公众科学认知，为早日实现终结HIV流行的目标贡献力量。”
在药物革新与社会善意的双重托举下，孩子们的人生被重新点亮。20年过去，如今他们中有人走进大学校园；有人成为教师、技术人员；有人组建家庭并通过母婴阻断技术孕育了健康的下一代；有人学成归来、反哺母校。从“走出去”到“走回来”，这条路闭环成一种希望的回响。
回响从未中断，善意与温暖也持续在接力。今年6月，吉利德科学的员工志愿者们再次走进校园，带来兴趣课堂和暖心慰问，用陪伴式的公益服务传递着长久的支持。二十年间，治疗在进步，孩子在长大，偏见在消融。王霞说：“尽管消除歧视仍有许多工作要做，但爱永远比偏见更有力量。”
夕阳斜照进校园，孩子们的笑声穿过操场，仿佛在替那些曾经沉默的岁月，轻轻应答。
