曼文怎么也不会想到，五岁时得的疑似睫毛炎，一年后会被诊断为银屑病。
曼文出生于安徽黄山脚下的一个小山村，今年32岁，患银屑病27年，称得上是一名“老皮”。
“当时两处眼睫毛红红的，早上总会长出一层薄薄的皮，用手一撕就能撕掉，县医院的眼科医生说是睫毛炎。”然而一年后因为一次持续高烧，曼文的头上身上陆续起了很多红点儿，红点上面是白白的皮。这太不寻常了，父母带着曼文去了医院的皮肤科，医生给出的结果是银屑病。
它还有一个被大众熟知的名字“牛皮癣”。这个病也真如粘在电线杆上的牛皮癣小广告一样，顽固、难根治。数据统计，目前我国有超650万1名银屑病患者，发病率约为0.47%2，约57.3%3的患者为中重度。他们当中有很多人像曼文一样，“祖祖代代都没有听说过谁得过这个病”。
（以下内容含银屑病患者真实照片，可能会引起不适）
为了看起来像个“正常人”
多离谱的药方都试过
“我的皮损跟别人的还不太一样，长在了脸上、头上比较明显的地方，斑斑点点特别多，有的地方连起来一大块，皮损薄，颜色红。”曼文说，那时候同学天天看她就像看怪物一样，走在路上也会被人指指点点，感觉整个人生都是黑暗的。所以她就拼命学习，因为她发现只有成绩好，小朋友才会愿意和她玩。
给曼文治疗银屑病，成了压在一家人心上的大石头。在她的记忆里，父母整日都在东奔西跑，只要听说哪里治疗效果好，就会带她去哪里，不管地方有多远，不管药有多贵。母亲开始变得沉默寡言，经常默默抱着她，给她洗澡、擦药、熬药。
或许是觉得父母因此过于操劳，以至于曼文认为父母的去世和自己有很大关系。她至今也忘不了，16岁那年，母亲去世前一直拉着她的手说“对不起，没有把你的病看好”。五年前，曼文的父亲也去世了。
“不说多了，一套房的钱是肯定花出去了。如果不是自己得这个病，家里的生意不会荒废，也不至于这么惨。”曼文说道。
但其实那时候他们也不懂如何去治疗，甚至连当时的医生也给不出答案。很长一段时间里，她和家人都在盲目地四处碰壁。她试过最离谱的药方，至今想起来依旧心有余悸。
曼文双腿上的斑块状皮损
“那个药膏是把水银、硫磺、干电池里的黑粉，以及被烤干的一种不知道叫什么的蛇，所有的东西打成沫，混合在一起，用白酒调，涂在皮损上，用火烤。”曼文咬牙坚持了半个多月，烤得全身都是水泡，夜里面睡觉也不敢动，可即使这样，皮损还是老样子。
2008年以前，曼文都处在一种越治越严重的情况，长期的不规范治疗和用药，给她的身心带来了严重伤害。一直到2008年、2009年前后，她在杭州治疗时，医生告诉她，目前银屑病只能控制，多运动，多出汗，再配合一些内服外用的药，放宽身心，天天保持心情愉悦，会对病情好一点。从那时候开始，曼文变得不再执着，反倒皮肤还好了几年。
2012年，曼文怀孕了，由于免疫力下降，银屑病开始出现了大面积复发，在她怀孕七个月的时候，皮损已经达到了80%，特别是关节处的地方，皮损厚，容易裂口，走路疼，睡觉疼，疼得她心情烦躁。但那时候不能用药，只能靠经常泡澡，缓解皮肤的干燥。坚持到生完宝宝后，曼文从老家回到了杭州，前后住了一个多月的院，身上的红斑和银屑才控制下去。
几年时间内，曼文的皮损都比较稳定地维持在了3%左右。但银屑病还是太顽固了，2020年她身上的皮损又复发到了10%，外用药已经没有效果了。
然而，被银屑缠上后，在失望和希望之间反复横跳的，不只曼文一个。
在事业的上升期
不停的辞职、治病、找工作
25岁，上海人，有一份待遇不错的工作，还有一个谈婚论嫁的男朋友，这本该是为了向往的生活全力冲刺的好时候。起初菁晶也是这么认为，但患上银屑病一年后，都没有了。也是从那时候起，她再也没穿过一次裙子。
菁晶很清楚地记得，那是2000年。起初她只是头皮发痒，用了去头屑的洗发水没有太大作用，便去家附近医院看，医生说是脂溢性皮炎，给配了几瓶含激素的药。
“抹了一段时间，确实有改善。但三四个月后，突然有一天大爆发，一觉睡醒，头上冒出来很多疙瘩，头皮屑很多，后来身上也冒出来了，那时候就很害怕了。”她去了上海一家比较有名的皮肤病医院，医生告诉她“你这个是牛皮癣，比较麻烦，基本上是看不好的”。
虽然心里拔凉，但菁晶还是抱着侥幸，几乎跑遍了上海所有的三甲医院，但得到的答复都是一样的，开的药也大同小异。
“吃药、抹药膏，感觉稍微下去一点了，但是两三天后，又起来一片。胳膊上下去了一两片，腿上又冒出来，腿上下去了一两片，后背上又冒出来，此起彼伏。”好好坏坏的状态，让菁晶患上了抑郁症，整天睡不着觉，也不出门，偶尔等到半夜一两点钟，马路上没人了，才出去走走。
和曼文一样，她也尝试了各种方法，含激素的药，用电击的仪器，还有加了很多重金属用来泡澡的药，一一试了个遍。用药的那段时间，菁晶的肾脏变得不太好，去医院查了很多，都查不出来问题，但一旦把药停了，所有的体检指标就恢复正常了。偏方不只痛苦，反弹也厉害，最严重的时候，她身上的皮损已经达到了90%左右，全身几乎没有一块好的皮肤。
到了2002年，互联网发达了一些，菁晶就开始在网上和全国各地的病友们交流。经一位银友介绍，她去了湖北一座小城的一家部队医院，通过温泉药浴治疗。
据菁晶描述，这种治疗方法是用很油的松膏涂抹全身，再用卫生纸加纱布，把整个人像木乃伊那样包起来，封包十几、二十个小时后，第二天拆了去泡温泉，如此周而复始。整个过程期间，她要不停地剃光头包药，一直到两个月后出院的时候，身上的皮屑、红疹几乎没有了。
她很开心，回到上海之后还找到了工作。可就在她计划着一边工作，一边让自己的生活回归正轨的时候，半年后银屑病又复发了，先是头上，然后是小腿，慢慢身上也一点一点多了起来，一年左右的时间，皮损已经达到了40%、50%。
菁晶的皮损几乎覆盖全身
她跟公司请了两个月的假，又去了同样的地方泡了两个月。为了不耽误工作，这次只好了80%，就返回了上海。从那个时候开始，她每年都要去一次，每次去都要泡两个月。然而第二年，公司不让请假了。
“辞职泡温泉，回来之后再重新找工作，找了工作之后，先熬着，熬到身体非常难受了，再看能不能请假。不能请假，只能辞职。”有四五年的时间，菁晶的生活陷入了一个循环反复。这对于在事业上有追求的她来说，非常难受。
不能去泡温泉的日子，为了持续地像个“正常人”，她就自己包药。周一到周五每天晚上睡觉之前，抹药、封包，第二天早上起来，拆包、清洗。周六日不用封包的日子，对她来说简直像过节一样。
由于要用保鲜膜封包，晚上睡觉翻身会咯吱咯吱响，她用了很长的一段时间，学会了克制自己睡觉的时候尽量不翻身。同事们出差都愿意和她住一个房间，说她晚上睡觉特别安静。但里面的心酸，只有菁晶自己知道。
银屑病患者迎来“至净新生”
菁晶在接受生物制剂治疗后，穿上了阔别已久的裙子，如今每年都会去最爱的海边
复发，一直是银屑病患者最头疼的一件事情。然而传统的治疗办法，没有切实有效地缓解银屑病的反复和顽固，也是因为这种病症特性，让很多患者病急乱投医，对治愈的愿望更加急迫难耐。
银屑病虽然以皮肤病变为主，但其实它“是一种免疫介导的，可侵犯多系统、多脏器的系统性、慢性炎症性疾病”。安徽医科大学第一附属医院盛宇俊教授表示，有些患者会出现关节受累，合并高血压、心血管等系统疾病，以及高血脂、高尿酸血症、高血糖等代谢性相关疾病。
“过去的常规治疗，包括外用药、口服药、光疗、物理治疗等，效果是有，但很难达到PASI 75（即治疗后银屑病面积及严重性指数缓解75%）。”盛宇俊说道。
此外，停药后复发快，长期用药造成系统性副作用等也是传统治疗方式的弊端。比如传统系统用药中会使用甲氨蝶呤、环孢素等免疫抑制剂，但长期服用，会影响银屑病患者的造血系统、肝功能、肾功能等。
可喜的是，随着生物制剂临床应用愈加广泛，银屑病治疗迎来了突破性进展。
“生物制剂和传统治疗有本质的不同。”对此，盛宇俊以全人源白介素-17A生物制剂为例解释道，“它可抑制白介素-17A作用于皮肤、血管、关节，从而引起的相应部位的炎症性损伤，相当于靶向治疗，起效快，更有针对性，也更安全。很多患者的皮损就像退潮一样。”
盛宇俊表示，“随着银屑病治疗生物制剂陆续纳入医保，目前在治疗费用方面，生物制剂注射价格可普遍有四分之三的降幅，医保后每针几百元，个别地区可能只有几十元。”这对需要长期治疗的患者来说无疑是好消息。
同时，他也强调，“要排除相关的临床禁忌，比如乙肝、丙肝、结核等传染性疾病，以及肿瘤、炎症性肠病等，才能够注射生物制剂。”
曼文接触生物制剂治疗是源于一次临床试验，在打完第一次后，背上大部分都好了，第二次后，腿上的皮损开始消退，四次打完，腿上身上基本清零。目前为了巩固治疗效果，她坚持每个月注射两针。
在她看来，注射的治疗方式非常便捷，还不影响正常生活，这让她更有精力谋划自己未来的小日子。“以前经营养生馆和自己生病的经历有关，现在就想着再攒几年钱，等孩子上初中了，我就回老家，‘搞’个农家乐和电商，把家乡的土特产带到全国各地去。”
菁晶尝试使用生物制剂比曼文要早一些，是上海最早的一批生物制剂临床试验的参与者。在生物制剂还没有在国内上市，并纳入医保之前，菁晶就开始了自费治疗。
过去她曾经动过“要不要为了治病，嫁到医院附近的小城”的想法，但现在的她就像获得了“新生”，不仅穿上了心仪的裙子，可以自由走在海边，事业上也迎来了小高峰，成为一个十几个人小团队的主管，生活重心再也不用因为治病偏离轨道了。
生物制剂对银屑病的治疗，给医生和患者都带来了极大地鼓舞。也因此，专家与银屑病患者，以及银屑病患者之间的沟通和信任，正变得更加紧密。7月23日，由中国初级卫生保健基金会联合主办，诺华支持的“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”第一期线下活动在海南三亚举办。
“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”第一期线下活动，银屑病患者在海边合影
这是曼文第一次出这么远的门，也是第一次看见这么蓝的海。虽然不会游泳，但她还是拿着游泳圈下去了，做了多年来一直不敢做的事。不仅如此，这次的活动经历，也让曼文对“天下银友是一家”这句话有了更深刻的领悟。据悉，目前第三期“至净新生”线下活动已开启报名。
而从医生的角度，盛宇俊通过活动，则感受到了“每个患者都是一个鲜活的故事”。在此前之前，每个银屑病患者的诉求可能普通到只是想实现穿衣自由，陪孩子打一次水仗，但为此要付出很大的努力。随着医疗水平的提升，银屑病患者的生活质量正在得到改善，迎来新生。
*本文中涉及的信息仅供参考，具体诊疗事宜请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导。
（文中患曼文、菁晶均为化名，部分图片由受访者提供）
参考文献：
1、丁晓岚等，中国六省市银屑病流行病学调查，2010，中国皮肤性病学杂志，显示我国银屑病患病率为0.47%，以此进行匡算。
2、丁晓岚等,中国六省市银屑病流行病学调查,2010,中国皮肤性病学杂志
3、Kun Chen, et al. Oncotarget. 2017 Jul 11;8(28):46381-46389.
作者：刘蕾
