一场“双输”的白血病网络盛大募捐之后

时政 李明子 汪婷婷
“最好的结果,是通过讨论建立一种较完善的大病救助模式,而不是迅速平息舆论”

7月9日,河北廊坊市燕郊区燕达医院,来自山东省莱州市的11岁男孩陶俞锡,于2015年10月被确诊为白血病,治疗已花费了60万元。图|CFP


发生在临近2016年年终的“罗尔事件”,本来是一场适合为寒冬加温的暖心行动,然而最终演变成了一场对“骗子”和“诈捐”的谩骂。

12月3日,深圳市民政局、腾讯公司、罗尔与此次求助发起人“小铜人”总裁刘侠风共同商议决定:将于12月3日24时前,将通过《耶稣,请不要让我成为你的敌人》和《罗一笑,你给我站住》两篇文章获得的全部赞赏约262万元原路退回给用户零钱包。

这场闹剧引发出更多的问题与思考:当一个家庭面临重大疾病冲击时,社会医疗保障能够救助多少?公益组织起到什么样的作用?当下中国社会网络求助的边界在哪里?中国的大病救助模式还欠缺什么?

 

治疗白血病到底有多贵?

“列入医保前,很多家庭砸锅卖铁都治不起白血病。”首都儿科研究所附属儿童医院血液肿瘤科主任和主任医师师晓东对《中国新闻周刊》说。

白血病俗称“血癌”,即某一类型的白血病细胞在骨髓或其他造血组织中肿瘤性增生,浸润体内各器官、组织,使各个脏器功能受损,并出现出血、贫血、感染发热、骨痛等症状。

临床上一般将白血病分为急性与慢性两大类,每类还分为淋巴细胞白血病、髓细胞白血病、粒细胞白血病等。视种类与危险程度不同,治疗费用也不同。以急性淋巴细胞白血病为例,“一般标危(标准危险),不出现感染,化疗即可治愈,不需做骨髓移植,治疗费用在30万到40万元。”师晓东说。

但白血病最危险的是在治疗过程中因免疫力低下发生感染。儿童急性淋巴细胞白血病是目前治疗效果最好的,治愈率可达到80%至90%。“可一旦出现感染或并发症,治疗费用会至少再增加20万,”师晓东说,“因为抗真菌的药物太贵了,而且好多不能报销。”

根据北京师范大学中国公益研究院2015年9月发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》,白血病患儿的医疗费用多在10万元至30万元,20%的患儿医疗费用在30万元以上,在未完成移植手术的患儿中,有62.59%是因为“费用昂贵,无法接受”。

2010年国家考虑在基本医保中纳入白血病等重大疾病之前,仅有部分地区尝试报销白血病医疗费用。如北京市从2007年起在基本医疗保险中纳入白血病造血干细胞移植费用;山西省在2008年调整新农合,将白血病的住院费和门诊费纳入补偿范围。

2009年两会,全国人大代表、山东临沂市人民医院院长尹传贵提交建议,呼吁政府将白血病纳入医保。时任全国政协委员、卫生部部长陈竺回应表示,将在“本次医改框架中”,增加白血病等大病的医疗医保补偿。据当时卫生部的统计,2009年之前中国有400万白血病患者,且每年新增3万到4万新患者,其中50%为儿童。

2010年的政府工作报告终于提出“开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点”,此后,全国各地陆续制定相关政策,但进程不一。例如,珠海市直至2013年3月才下发《珠海市补充医疗保险暂行办法》,将白血病纳入医保体系。

然而 ,白血病被视为“灾难性疾病”,不只因为治疗费用带来的经济冲击。中国红十字基金会(下称“红基会”)救助救护项目总监周魁庆对《中国新闻周刊》分析说,孩子生病后,父母必有一人承担全程陪护的工作,另一人的工作也势必受到影响,“家庭日常收入一般减少一半,甚至全部”。

沈阳市白血病患儿彤彤一家便是如此。彤彤今年六岁,两年前被确诊为急性淋巴细胞白血病。之前,彤彤爸爸自己经营一家小公司,妈妈是全职太太。彤彤患病后,需要每个月做一次静脉化疗,两个月一次腰穿,三个月一次骨穿,每天口服化疗药物,夫妻俩全身心投入到照顾孩子的工作中,公司也被迫关门了。

“两年来,我们两口子啥都没干,全靠早年开公司的那点积蓄。”彤彤爸爸对《中国新闻周刊》说。他开始学着精打细算,“以前都买二三十一盒的烟,现在只抽六七块钱一盒的。”

 

治病钱,医保能报多少?

中国目前的医疗保障体系由基本医疗保险、城乡大病医疗保险、医疗救助构成,基本医疗保险包括新型农村合作医疗保险(简称“新农合”)和城镇居民基本医疗保险。

北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心副主任葛均泊向《中国新闻周刊》介绍说,基本医疗保险目前全国覆盖率达95%以上,部分地区可达98%以上。

大病保险开始于2012年,是对基本医保的补充,对医疗费用超出基本医保上限的重大疾病进行的二次报销,目前也基本覆盖了基本医保的参保人群。“国家对重大疾病险的报销,一般采取分段补偿、累进制方式。”葛均泊介绍,“简单说,就是花费越多、报销越多,但同样有封顶线限制,各地根据各自的医保基金制定具体政策。”

比如,2016年新农合政策规定:对参保人全年累计应报医疗费超过5000元以上进行分段补偿,5001-10000元补偿65%,10001-18000元补偿70%。

不过,高覆盖率的另一面,却是低报销率。

为了防止过度医疗、小病大养等弊端,基本医疗保险设置了起付线、医保目录、报销比例和封顶线,以便规范报销过程。因此,名义上国家规定基本医保的报销比例不低于75%,但“实际报销比例”(国家医疗保障报销费用/实际发生的治疗费用)只有50%左右。

中国公益研究院曾对红基会“小天使基金”2014年救助的白血病患儿抽样调查,400名受访者中,医保平均报销金额为10.7万元,最低1万元,最高累计报销75万元,平均实际报销比例为32.5%。

白血病患者需大量使用医保目录以外的药品,也是“低报销率”的重要因素。

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛就是一名白血病患者。2001年,在北大光华管理学院读研二的刘正琛被确诊为慢性粒细胞白血病。当时美国有一种新上市的治疗药物——伊马替尼,疗效比国内的口服药好,但药价高,“一个月大概需要两万四千多元,一年要近三十万元。”刘正琛对《中国新闻周刊》说。

2003年,伊马替尼在中国被批准上市,成为治疗慢性粒细胞白血病的常见药物之一,可至今仍未列入全国医保目录,仅有部分省市列入了地方医保目录。刘正琛说,大部分患者选择通过中华慈善总会购买,制药公司与慈善总会有合作,买3个月送9个月,可减少些负担。

目前中国使用的医保目录仍是2009年制定的。“大量新药无法进入目录,所以也无法报销。”刘正琛说。

吉林省长春市5岁白血病患儿小石头的经历正是如此。2016年4月,小石头被确诊为急性淋巴细胞白血病,标危。小石头妈妈白秀丽告诉《中国新闻周刊》,7个月来,医疗费已达30多万元,但新农合只报销了6万多元,大病保险补贴了1.6万余元,实际报销比例只有25%左右。

“很多药报(销)不了,还有一些药医院根本没有,得自己在外面买,更报不了。”白秀丽说。

异地就医是另一个重要因素。

中国目前的医保体制大部分为县级统筹,即本县(市)参保人把钱交到该县(市)级基本医疗保障部门,国家和各级政府按比例补贴,共同形成该县(市)的医保基金。“异地治疗相当于占用了其他地区的医疗保障资源,而地区间转诊机制尚未健全,医保报销势必降低。”葛均泊解释说,“但在县级统筹制度下,基本上出了户籍所在地,就都属异地就医。”以广东省汕头市龙湖区为例,在区内就医,报销比例为70%,区外则一律降至45%。

但据北师大中国公益研究院2015年9月发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》,中国三级以上医院几乎全部分布在市级以上城市,80%以上的白血病患儿都要在省市级医院就医,多数都属异地就医。

医疗保障体系的最后一层保障是医疗救助,专门针对低保等贫困人群,由国家帮付基本医疗保险,或直接拨款救治。

“医疗救助一般仅限于大病才可申请。”葛均泊介绍说。不过目前中国对“大病”没有明确界定,“但医疗费用越高的疾病,得到救助的可能性越大”。

在前述白血病患儿调查中,有33.7%的患儿接受过民政医疗救助,最低得到救助款400元,最高12万元,平均1.1万元。这距离白血病平均30万元至40万元的治疗费用,仍存在较大差距。

因病致贫?

罗尔的文章能够能引发公众同情,是有其社会心理基础的:“因病致贫”确实是中国现实存在的现象。

据北师大中国公益研究院2016年11月发布的《中国儿童大病联合救助模式分析报告》,截至2016年10月,中国人口福利基金会大病社会救助平台上共有775 万户家庭“因病致贫”或“因病返贫”。

根据前述白血病患儿抽样调查,得到“小天使基金”救助的患儿平均医疗费用为36.1万元,最少3万元,最高180万元;另据中国公益研究院测算,按现行医保政策,患者自负比例平均在50%左右,因病致贫、因病返贫现象严重。

小石头在12月份接受愈后第一次化疗期间便发生了重度感染,在ICU躺了三天三夜。白秀丽给《中国新闻周刊》算了一笔账:如果不感染,小石头每月化疗7天,医药费约7000元,需化疗两年,总计16.8万元。此外,还有口服药、营养费、家里生活费等必要生活支出,家里的房子还需每月还贷2200元。

“一家人正常生活一年花费至少20万,但如果进了ICU,就没谱了。”白秀丽说,“大人都要照顾孩子,没收入,最后一步就是卖房。”

在病友的建议下,白秀丽于2016年5月向“小天使基金”提交了救助申请,同时递交材料的家庭在11月拿到了救助金,而白秀丽还在等。

“资金不足是导致大批患儿没拿到救助金的主要原因,” 红基会救助救护项目总监周魁庆向《中国新闻周刊》解释说,“曾经有过等待时间超过一年的求助患儿,我们也很着急,多次向财政部申请及时追加。”

创立于2005年的“小天使基金”,起初每年只能资助不到200名0-14岁的白血病患儿,2009年获得彩票公益金注资后,救助能力增强,至2014年年底,已累计救助了1.3万余名白血病患儿。2016年,彩票公益金注资增加到1.76亿元。“这笔钱现在都发完了,”周魁庆说,“今年以来,资助了5505名患儿,大部分是2015年积压的。”

“公益机构提供救助金确实存在一个天然的矛盾。”刘正琛说。一方面,公益机构要扮演好公众权益守护者的角色,要严格审核信息、确保资金安全,“有时患者都去世了,资金还没批下来”;另一方面,又需扮演好为弱者服务的角色,尽可能高效地发放救助金。

葛均泊也认为,政府资助的社会公益组织,“自身审批流程过于复杂”。以“小天使基金”为例,申请者需向户籍所在地的红十字会提交申请,经过县、市、省级红十字会核准信息后,到达基金总部,再原路将救助款发放到申请者手中。根据治疗方案,只需化疗的患儿可得到3万元资助,需要骨髓移植者可得到5万元资助。

即便如此,“小天使基金”已是中国最大的白血病患儿救助基金,其余省级或社会组织的专项救助基金,募款能力有限,资助人数和金额也较少。根据《中国儿童大病联合救助模式分析报告》,2013年,“小天使基金”共救助了1909人;北京新阳光慈善基金会“青少年白血病救助行动”救助了442人,平均资助标准为2.1518万元;杭州市慈善总会“浙江儿童白血病救助基金”共资助了不到50名患儿,资助范围在1万-3.8 万元不等。

葛均泊说,最易因病致贫的群体是“徘徊在低保线上”的家庭,“更为尴尬的是,这一群体恰巧是医疗保障体系所遗漏的”。一方面,他们因贫困难以承担医保费用;另一方面,因不是低保等人群得不到国家专项救助。

此外,病种不同,直接影响到得到救助的情况,目前唇腭裂等一次性手术容易治愈的疾病得到救助的人数较多。根据《中国儿童大病联合救助模式分析报告》,2015 年共有80 多家社会组织对各类儿童大病开展医疗救助,其中救助唇腭裂患儿2.5 万名,先天性心脏病患儿1 万多名,白血病患儿只有6300 名。

就白血病的社会救助而言,一般救助额度也比较低。例如,北京新阳光慈善基金会对白血病的小额资助,如果患者能证明家庭人均年收入不超过1万元,可在申请后3周内获得3000元的资助。

“对于真正缺钱的人来说,3000元不少了。”刘正琛说,而不缺钱的人也不会花时间申请3000块的补助,“这其实就自动筛选出了真正需要帮助的人,但这笔钱的作用也仅限于或许避免了一个家庭的‘破产’而已。”

2015 年11 月《中共中央、国务院关于打赢脱贫攻坚战的决定》正式实施,为防止“因病致贫”“因病返贫”,将贫困人口全部纳入重特大疾病救助范围。各地可根据患病家庭负担能力、个人自负费用、当地筹资情况等,分类分段设置重特大疾病医疗救助比例和最高救助限额。


11月30日,罗尔(中)在深圳现身回应传言。图|CFP 


网络筹募:更快,还是更危险?

政府机构审批慢,社会组织金额少,网络“募捐”渐成趋势。

2016年9月1日,《慈善法》正式实施,规定慈善募捐的主体必须是得到民政部门认证的慈善组织,个人不具有募捐资格。因此,罗尔的行为只能算个人求助。

刘培峰是《慈善法》出台之前的“慈善立法论坛”发起人之一。他对《中国新闻周刊》表示,慈善募捐和个人求助的区别是:前者为他人,后者为自己。公益人邓飞用“免费午餐”公益项目举例:“我的‘免费午餐’不是帮助一个孩子的,是帮助所有中国实际上没有饭吃的孩子的,是慈善募捐。但是你家孩子没饭吃,你去求助,就是个人求助。”

截至目前,民政部公布了13家慈善互联网信息募捐平台,包括腾讯公益、新浪微公益、“轻松筹”等平台,供个人发布求助信息。以“轻松筹”为例,手持身份证,身穿病号服的求助者照片,是最常见的个人求助方式。清华大学公益慈善研究院副院长邓国胜说,这与罗尔的行为在本质上是一样的。“表面上,罗尔是卖文打赏,但实质上,公众是基于其女儿陷入的白血病后困境而产生的同情心理,进行了赠予行为,不是因为文章优美而打赏,实质仍然是一种个人求助行为。”

网络个人求助与传统方式的个人求助,唯一差别是,前者通过互联网完成。互联网的扩散效应,使信息迅速达到传统渠道无法企及之处,也增加了信息真实性的辨别难度。事实上,正是因为此前多次发生过网络“诈捐”事件,才使“罗尔事件”变得格外敏感。

2010年,青海玉树地震后,就有人通过冒充公益网站、发布有冲击力的现场图片等方式,诈骗公众捐款;2015年,一名中专毕业的25岁男子,在知乎上谎称自己是复旦毕业的美女,为患病同学募捐,后骗到24万余元捐款;还有,一个名叫杨彩兰的姑娘,编造“父亲因天津爆炸失联”的故事,获得捐款近10万元;2016年,多名快手主播直播去凉山分发慈善物品,后被曝光为虚假慈善,所发物资事后被悉数收回……

对此,刘培峰定义说,“诈捐”就是“诈骗”,慈善只是一个由头。

“罗尔事件”的特殊性在于,罗尔并非诈捐——他女儿确实患白血病正在医治阶段;他也并未明确“求助”——网友的“赞赏”与“转账”都是阅读文章后的自发行为。

在北京大学非营利性组织法研究中心主任金锦萍看来,“罗尔事件”的反转来自公众对“困境”理解不同:多数人认为,只有耗尽了私人资源,山穷水尽,才叫“困境”,没想到现实中的罗尔还有“泥泞小径”可走。

邓飞则认为,公众愤怒的另一个原因是罗尔的夸大其词,“你说你回家需要100块钱,可我发现你只需要50块,我的钱给多了,于是我感到愤怒。”

“罗尔事件”的特殊性使得这些愤怒无法找到具体的指向,公众只好在一种“似乎被欺骗”的感受里,选择情绪的发泄。

可以预见的是,此类事件仍会再次出现。事实上,在《慈善法》的讨论期间,是否应对个人网络求助加以规范就是焦点之一。刘培峰是坚定的反对者。“我当时开玩笑说,难道连说一句‘我很可怜啊,救救我吧’都要办一个许可资格?我们国家存在了几千年,还从来没有连乞丐的‘可怜可怜’都不让说的。”

金锦萍则认为,求助者本人应对信息的真实性负责,而助人者是否相信,取决于各自的意愿。她相信“傻傻的善良胜过聪明的冷漠”。但发布信息的平台应同时肩负风险提示的义务。

2016年8月30日,《公开募捐平台服务管理办法》正式印发,其中第10条明确规定:“个人为了解决自己或者家庭的困难,通过广播、电视、报刊以及网络服务提供者、电信运营商发布求助信息时,广播、电视、报刊以及网络服务提供者、电信运营商应当在显著位置向公众进行风险防范提示,告知其信息不属于慈善公开募捐信息,真实性由信息发布个人负责。”

网络个人求助的另一个风险点是捐款的用途。邓国胜说,个人求助行为同样受法律约束,若个人随意改变捐款用途,应受《合同法》《民法》等法律限制。

在几乎持续了20多个小时的全民质疑后,12月3日,早上,罗尔更新了其公众号,他在这篇题为《感谢让我懂得爱的人》的文章中写道:“感谢对笑笑伸出关爱之手的人,是你们让我懂得什么是爱。感谢质疑和批评我的人,是你们让我懂得如何去爱。”

随后,腾讯微信管理团队宣布四方协商的结果:将所获得的全部赞赏约262万元原路退回给用户零钱包。

“这不是好的结局。”中国社会科学